PARIS (FRANCE) : - OUARZAZATE (MAROC) :

Diffusions MEDIAS Lire la suite Roadbook ETAPE N°6 : ISK N’BRAHIM / TAZZARINE – 17,5 Km ETAPE N°5 : OUED AHSSIA / ISK N’BRAHIM– 42,2 Km ETAPE N°4 : BA HALLOU / OUED AHSSIA – 75,5 Km ETAPE N°3 : OUED EL JDAID / BA HALLOU – 40,5 Km ETAPE N°2 : ERG ZNAIGUI / OUED EL JDAID – 38 km ETAPE N°1 : ERG CHEBBI / ERG ZNAIGUI – 31,6 Km Déroulement d'une étape type Diffusions TV Lire la suite Communiqués de presse Communiqué n°9 Communiqué n°8 Communiqué n°7 Communiqué n°6 Communiqué n°5 Communiqué n°4 Communiqué n°3 Communiqué n°2 Communiqué n°1 Photos Remise des prix Etape 6 Etape 5 Etape 4 - 2ème jour Etape 4 - 1er jour Etape 3 Etape 2 Etape 1 Journée de préparation Chouchous Lire la suite Vidéos 05/04/08 - Etape 6 04/04/08 - Etape 5 03/04/08 - Etape 4 02/04/08 - Etape 4 01/04/08 - Etape 3 31/03/08 - Etape 2 30/03/08 - Etape 1 Interview Ecouter Portraits Laurie Andrews (465) et Michele Jensen (500), positives Helder Alexandre Sousa Ferreira (613), surprenant Desert Team 22 (328, 329, 330, 331,332), concentrés Ian Sharman (821), motivé Shigemi Hazama (631), désopilant Gilles Diehl (141), modeste Mohamad Ahansal (1), sous pression Al Aqra’ Salameh (71), ambitieux Jorge Aubeso Martinez (622), zen Touda Didi (6), déterminée Ryan Gregory (526), hollywoodien Sylvie Alcala Bournat (187), sereine Stéphane Lesoin (207), rigoureux Louis Cornevin (48), passionné David et Mark Simon (531 et 532), ensemble Jean Claude Merlan (892), visqueux Dessin du jour Echos du bivouac 04/04/08 - Etape 5 03/04/08 - Etape 4 02/04/08 - Etape 4 01/04/08 - Etape 3 31/03/08 - Etape 2 30/03/08 - Etape 1 29/03/08 - Journée de préparation Coin concurrents 55 Teams Liste concurrents 2008 Athina Enfance Maghreb Avenir K. Mosta et R. Guichard Les Grappes de l'Espoir AMH Maroc Noma - Facing Africa Desert team 22 Agena Papillons de Charcot Pompiers Bruxellois Droit au coeur Pédiatrie Enchantée Fondation J. LEJEUNE Team Sahara 84 Clown du désert Trophée Passion N’farko Coeur d'enfant Douar Tamazirte en savoir plus Partenaires KIA MOTORS NEW BALANCE THEOLIA ONMT transavia.com Buff Sidi Ali en savoir plus

Les Papillons de Charcot au 23e MDS retour 25/02/2008 Des battements d’ailes contre le silence Pour la 2e année consécutive et après Pabrice Canevet en 2007 l’association sera représentée au MDS par Eric Deviercy (F - D258). “Mon objectif est principalement de porter le plus haut et surtout le plus loin les couleurs des Papillons de Charcot. Antoine de Saint-Exupery a dit : «J’ai toujours aimé le désert. On s’assoit sur une dune de sable. On ne voit rien, On n’entend rien, Et cependant quelque chose rayonne en silence». J’espère pouvoir faire de ce rayonnement l’écho de tous les Papillons.” (Eric Deviercy) LES PAPILLONS DE CHARCOT Cette association regroupe des hommes et des femmes dont la vie a basculé le jour où la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est apparue dans leur vie. Qu’ils soient malades, proches de malades ou sympathisants, tous partagent le même but : • parvenir à une prise en charge spécifique de la SLA et obtenir la mise en place de structures d’accueil pour ceux qui en sont atteints ; • faire connaître et reconnaître la SLA, afin de sensibiliser l’opinion publique et les instances politiques et administratives à une pathologie qui touche 3 à 4 personnes par jour en France ; • rompre le silence scandaleux qui entoure la SLA et voue les malades et leurs proches à un terrible isolement. Les Papillons… parce que les ailes du papillon symbolisent la liberté d’une pensée dont la force demeure intacte dans un corps devenu geôle. Mais aussi en référence à cette célèbre phrase du météorologiste Edward Lorenz : «Un battement d’ailes de papillon à Paris peut provoquer quelques semaines plus tard une tempête à New York.» Cette métaphore illustre parfaitement le projet de ceux qui ont fondé cette association : partir de petites initiatives qui en entraîneront d’autres toujours plus grandes, créer une onde de choc pour que la maladie, à terme, soit enfin vaincue. … de Charcot parce que Jean-Martin Charcot fut le premier à décrire la SLA en 1869. LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE Aussi appelée en France Maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l’a décrite pour la première fois en 1869, la SLA est une maladie de l’adulte qui se caractérise par une dégénérescence sélective des moto-neurones, soit des cellules nerveuses qui contrôlent la contraction musculaire. Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement paralysée des 4 membres, perd l’usage de la parole, ne peut plus s’alimenter et respirer sans assistance, mais garde des facultés intellectuelles parfaitement intactes. C’est une affection mortelle, incurable à ce jour. Chaque jour en France, 3 à 4 personnes apprennent qu'elles ont la SLA. Elles sont condamnées à une mort programmée, en trois ans en moyenne, mais elles sont condamnées à bien pire, car pour elles, ce qui est pire que tout, c'est d'être condamnées à une indifférence, un isolement social et une absence d'espoir insupportables. La SLA touche principalement des adultes entre 40 et 60 ans avec une augmentation nette de la fréquence chez les adultes jeunes. Du fait de la courte espérance de vie qu’elle laisse à ceux qui en sont atteints, la SLA figure sur la longue liste des maladies rares et orphelines. C’est pourtant la maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer, mais à ce jour elle ne fait l’objet d’aucun plan national tenant compte de sa spécificité, de l’absence totale de structure d’accueil ou de répit pour les malades, des lenteurs administratives qui condamnent toute personne atteinte et ses proches à un véritable parcours du combattant, de l’accroissement du nombre de cas et des familles qu’elle ravage. POURQUOI LE MDS ? Depuis la création des Papillons de Charcot, compte tenu de la spécificité de la SLA et de son évolution, la participation à des épeuves sportives s’est multipliée avec pour mots d’ordre sensibilisation et médiatisation. …/… S’engager dans une épreuve sportive quelle qu’elle soit, c’est, symboliquement, prêter ses muscles à ceux qui voient les leurs atrophiés par la maladie, pour la faire connaître, c’est aussi tenter de se dépasser pour faire écho au combat quotidien que mènent les malades avec une force psychologique, une lucidité et une dignité exemplaires. Mais il est peu d’épreuves qui puissent refléter la force du combat des Papillons, la solidarité qui les fonde et leur volonté de reconstruire l’espoir. Le MARATHON DES SABLES en est une, tel qu’Eric Deviercy va la vivre en 2008, tel que la définit le directeur de la course, Patrick Bauer : “un intrépide défi jeté au sort”. Contacts Eric Deviercy 06-86-90-73-80 Gilles Bonnefond 06-89-75-88-91 [LES PAPILLONS DE CHARCOT]

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